Las lecciones de vida que aprendí con Oliver Sacks, el neurólogo más famoso del mundo, meses antes de su muerte

El neurólogo británico Oliver Sacks, al que The New York Times llamó \"el poeta de la medicina\", murió de cáncer en la ciudad de Nueva York en agosto de 2015 a los 82 años. Sacks se hizo conocido tras escribir varios libros muy exitosos, entre ellos \"El hombre que confundió a su mujer con un sombrero\", \"Un antropólogo en Marte\" y \"Despertares\", llevado al cine por Robert De Niro y Robin Williams. En noviembre de 2014, pocos meses antes de ser diagnosticado con un cáncer terminal, lo entrevisté. La entrevista forma parte del documental presentado por mí, \"Losing My Sight and Learning to Swim\" (Perdiendo la vista y aprendiendo a nadar) para el Servicio Mundial de la BBC. \"¿Por qué está usted aquí?\", me preguntó Oliver Sacks, un poco confuso. La Mônica periodista quería llevar a todo el mundo, a través de un documental de radio, el pensamiento liberador de este médico. Pero secretamente, otra Mônica quería explicarle a Oliver Sacks la diferencia enorme que había marcado en su vida. Deficiencia visual Yo sufro de una distrofia degenerativa en la retina llamada retinosis pigmentaria. Esto quiere decir que las células fotosensibles de mi retina están muriendo poco a poco. No existe cura y no sé cómo va a evolucionar, pero mi visión ya está bastante mal. Es posible que acabe ciega. Poco después de oír el diagnóstico, hace unos 18 años, una persona colocó un libro en mi mano. Era \"La isla de los ciegos al color\", de Oliver Sacks. Este fue mi primer contacto con la \"mirada\" del neurólogo. Y desde entonces, camino por la vida escuchando la voz sana y alentadora de este hombre. Sacks no entendió, al principio, por qué la entrevistadora estaba contando la historia de su familia, del hermano que también sufría de retinosis, del padre que sufría para aceptar la deficiencia visual de sus hijos. Pero la atmósfera cambió y empezó a fluir cuando le expliqué el efecto que \"La isla de los ciegos al color\" había tenido en mi vida. Pesca nocturna Con una sonrisa, Sacks empezó a hablar del libro. \"La isla de los ciegos al color\" relata una visita de Sacks a una isla remota del Pacífico, llamada Pingelap, donde gran parte de la población sufre un síndrome congénito que afecta a los ojos, llamado acromatopsia. Como yo, estos isleños sufren una extrema sensibilidad a la luz. Otra característica es el daltonismo, o la incapacidad de distinguir los colores. \"Utilizan sombreros para proteger sus ojos de la luz, pero por la noche se transforman. Son los pescadores nocturnos de Pingelap. Toda la pesca en la isla queda a cargo de esa cultura particular de deficientes, pero en cierta forma eficientes, con visión alterada\", me explicó Sacks. El grupo de \"eficientes\" también dominaba una técnica particular de bordado. \"Para los ojos normales, en condiciones normales de luminosidad, sus bordados parecen masas de colores caóticas y sin significado. Pero cuando cae la noche y todos nos dejamos ver a través de los conos (las células fotosensibles que usamos para ver durante el día), usando solo los bastones (que son las células fotosensibles que usamos para ver de noche), entonces se pueden distinguir hermosos patrones y imágenes en términos de luminosidad y brillo\".¿Deficiencia o eficiencia? \"Llegué a la isla todo arrogante, pensando que me daba pena esa gente. Pero a medida que iba conversando con ellos, resulta que el que daba lástima era yo. Ellos pensaban que me estaba ofuscando con esa cosa superficial llamada color, algo probablemente sin importancia. Y por eso, dejaba de percibir la esencia real visual del mundo: la luminosidad, la textura, la profundidad, etcétera\". Mientras Sacks contaba esto, yo iba sintiendo la fuerza liberadora de ese pensamiento, la misma que había sentido al leer su libro, hacía tantos años. \"Su libro fue una revelación para mi\", le dije. \"Si me permite la pregunta, ¿cómo es su visión? ¿Cómo describiría su mundo visual?\". Experiencia compartida Cuando le describí mis estrategias para vivir con cada vez menos visión,descubrí con sorpresa que Sacks conocía mis \"trucos\". Ciego de un ojo por un tumor y parcialmente sordo por la edad, ahora era él quien me contaba sus experiencias. Él también andaba por el lado de la calle con sombra. Y se asustaba cuando, de repente, una persona surgía en su reducido campo de visión. \"Soy ciego de un ojo y tengo cataratas y otros problemas en el otro. Las cataratas generan una neblina luminosa que provoca una ceguera parcial, así que evito las luces fuertes en el ojo, aunque precise de buena iluminación para lo que esté mirando\". La neblina luminosa también me acompañaba en días soleados, pero a diferencia de él, yo me negaba, y todavía me niego, a usar un bastón blanco, símbolo de deficiencia visual. \"Soy muy vanidosa\", confesé. \"Y me siento más cómoda cuando estoy en zonas cubiertas y protegidas de la luz. Se me hace difícil administrar ese símbolo de ceguera\". También le hablé de un sueño que tengo: poseer un bastón lindo, un verdadero objeto de deseo. \"Me gustaría invitar a un diseñador increíble para crear bastones maravillosos, objetos bonitos que me dé placer tener a mi lado y que también me ayuden a andar por ahí\". Él me escuchaba en silencio. De pronto se levantó y me dijo: \"Espere un momento\". Me quedé en aquel salón inmenso, con paredes llenas de libros y un piano, al lado de la mesa de trabajo de Sacks. Bastones y calzadores Cuando volvió, escuché un ruido de madera chocando con otra madera. No podía creerlo. \"¿Esos son sus bastones?\", pregunté riendo. Él también se reía. \"Usted es joven y bonita. Yo no soy nada de eso y no creo ser vanidoso. Utilizo el bastón sin orgullo ni vergüenza porque tengo dificultad para mantener el equilibrio. Tengo una colección grande, pero estos son cuatro de ellos\". Sacks me entregó su bastón favorito, de color naranja fuerte, lleno de gomas coloridas en el puño. \"Los elásticos dan firmeza a las manos y también permiten que coloque el bastón contra la pared sin que caiga. Pero lo principal es que no es un bastón cualquiera\". Le di las gracias. Y todavía riendo, me dijo: \"Eso es porque todavía no conoce mi colección de calzadores\".Nadar También hablamos de aspectos más difíciles. Hace años que aprendo a ver el mundo de una forma diferente y la mayor parte del tiempo me siento una persona afortunada. Pero no consigo transferir mi vivencia interior hacia otros, en particular a las personas queridas. Sé que mi pérdida de visión afecta a mi familia, sobre todo a mi padre. ¿Cómo hablar de la riqueza de mi experiencia de vida? ¿Cómo hablar de la Mônica cuya vivencia personal va modificándose poco a poco? ¿Cómo explicar que, bueno, yo no escogí perder la vista pero si esa puerta se cierra qué otras puertas se están abriendo para mí? Le pregunté qué le diría a una madre cuyo hijo perdió la vista por alguna razón. La respuesta me conmovió. \"Mi padre nadó hasta los 94 años y yo nado todos los días. Adoro estar bajo el agua. Cuando nado, no me siento ciego, sordo, manco ni siento que tengo 81 años. Solo siento el placer de nadar. Tenemos que encontrar nuestra forma de nadar, aquellos que nos va más naturalmente y con alegría. Para cada persona, hay un equivalente a lo que para mí es nadar\". El momento más poético de mi encuentro con Sacks no fue capturado por los micrófonos de la BBC. Tras la entrevista, me pidió que me acercara a la ventana y me preguntó: \"¿Puede ver los colores de los árboles de la plaza?\". La verdad es que no. Pero ahora veo los árboles, en mis recuerdos, recreados por las palabras de él y vistos por los ojos amorosos del hombre que, durante años, admiró los otoños dorados en aquella plaza de Nueva York.Despedida En una hora de conversación, Sacks habló de muchas cosas. Él continuaba activo, escribiendo y viajando, pero a un ritmo más lento. Ese era el lado bueno de envejecer, explicó. \"En cierta forma, estoy contento de tener 80 años, porque la edad trae un sentimiento paradójico de libertad y ociosidad. Las urgencias de antes ya no me oprimen\". Reflexionando sobre las posibles \"ventajas\" de perder un ojo, el escritor habló de la pintura de Rembrandt. \"Hoy, vivo en un mundo totalmente plano, veo superficies sobrepuestas unas sobre otras en vez de objetos dispuestos en profundidad. Eso significa que veo el mundo como si fuera una fotografía, o una fotografía en movimiento. Creo que eso aumentó un cierto placer estético y la admiración por las pinturas\". En febrero de 2015, en un artículo publicado en el diario TheNew York Times, Sacks anunció que había sido diagnosticado con un cáncer terminal. Su autobiografía, \"En movimiento. Una vida\", se publicó en mayo en su original en inglés. El escritor murió tres meses después.