Díaz-Canel envía al viceministro de Salud a casa de los padres de Maya Fabelo

MIAMI, Estados Unidos.- Un día después de que sus padres realizaran una protesta en plena calle, frente al Ministerio de Salud Pública, en La Habana, Miguel Díaz-Canel envió un equipo médico al domicilio de la bebé cubana Maya Fabelo Ledesma, de 8 meses de edad, que padece atrofia muscular espinal tipo 1. Encabezados por el viceministro de Salud Pública, el doctor Roberto Álvarez Fumero, un grupo de médicos se presentó en la vivienda de Jimmi Andi Fabelo y Yisel Ledesma, padres de la pequeña, para informarles que el gobernante cubano les había ordenado “resolver la situación”. De acuerdo a una entrevista que los padres de Maya concedieron a Martí Noticias las autoridades médicas de la isla les dieron cero esperanzas de vida y se oponen a que realicen gestiones personales con organismos médicos en otros países para buscar los recursos médicos que les permitan salvar la vida de su hija. “Nos dijeron que el presidente Díaz-Canel se había enterado de la protesta que habíamos hecho pidiendo por la vida de la niña, y que había mandado a resolver este problema con el Ministro (…). Pero no han resuelto lo que nosotros estamos pidiendo”, dijo Fabelo. Fabelo y Ledesma consideran que lo que quiere el Gobierno no es solucionar su caso, sino silenciarlos. Los doctores que atienden a Maya anteriormente les habían dicho que “no podían ponerle el tratamiento porque costaba 16 millones de dólares comprárselo a los 49 casos” existentes en Cuba, pero de esos 49 casos solo cuatro familias saben de la existencia del tratamiento. “Los otros no saben nada, ni ellos les dicen nada porque dicen que está prohibido decirlo, porque como este medicamento para Cuba no funciona, ellos no pueden dar garantías”, reveló Fabelo. “Yo dejé que él hablara y luego le pregunté si podía hablar yo, y ahí le mencioné del medicamento que a nivel mundial se está aplicando para esta enfermedad (Nusinersen, cuyo nombre comercial es Spinraza) y automáticamente vi que su cara comenzó a cambiarle”, contó el padre. Entonces la respuesta del viceministro fue: “Te explico ahora, para Cuba ese medicamento no está reconocido, porque no aparece en ninguna revista científica prestigiosa que el país reconozca. Nosotros no sabemos qué pueda causar ese medicamento, si pueda dar leucemia o cualquier otro tipo de enfermedad después”. “Entonces usted quiere decir que Biogen, la farmacéutica norteamericana, está equivocada, que está mintiendo a sus pacientes; que la FDA (Food and Drug Administration, Administración de Medicamentos y Alimentos), el centro de medicamentos para Estados Unidos está mintiendo igual con la comercialización de este medicamento; y que igual lo hace la Universidad de Stanford, que fue donde comenzaron todos estudios en el 2016”, respondió Fabelo al funcionario. El funcionario añadió que “los médicos en este país tienen terminantemente prohibido” darle esa medicina a la familia de un niño diagnosticado con atrofia muscular espinal, pero sabe de la existencia del medicamento y de lo que puede hacer por los que sufren de ese padecimiento, pero su respuesta fue que el gobierno cubano “no lo puede costear”. Según los padres de Maya, en un momento de la conversación, el viceministro les comunicó que si ellos obtenían el medicamento gratis y lograban que se lo enviaran gratis a la isla, “todo está bien, que así sí lo aplicaba”, pero que aunque se lo dieran gratis, sólo le darían esa información a las 4 familias que conocen de la existencia del fármaco, del total de 49 casos existentes. El padre de Maya le pidió la información al viceministro, esa información que prueba que el fármaco no funciona pero le fue negada. También ofreció la información que él y su esposa tienen del medicamento, y tampoco fue aceptada. “Era una manipulación constante y no nos decían nada claro”, aseguró. La visita concluyó en que lo único que pueden hacer es darle fisioterapia a la niña, y este lunes fue un médico y un fisioterapeuta a la casa. El pasado jueves los padres de Maya salieron a la calle para protestar ante la indolencia gubernamental y se manifestaron con carteles frente a la sede del Ministerio de Salud Pública, ubicada en la céntrica calle 23 del Vedado. “Cuba está negándole ayuda a mi hija, tiene 8 meses de edad y su vida depende de un medicamento, y no se lo quieren dar. El gobierno de Cuba está negándole ayuda a mi hija. Estamos cansados de mentiras. ¿Hasta cuándo es esto?”, gritó el padre durante la manifestación. Después de la protesta el jueves y la visita del viceministro el viernes, los padres de Maya se lamentan de que la única solución no puede ser esperar. “No nos dan esperanza ninguna de vida para mi bebé. Nos dicen que no existe el fármaco que la cure, que no busquemos nada en Internet, que no lo vamos a encontrar. Mi hija todavía ríe, todavía balbucea”, expresó la madre ahogada en llanto. “Es criminal”, recalcó.

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